К нам часто обращаются родители, обеспокоенные нарушением развития ребенка. Многие из них находят связь в отставании развития детей и детским аутизмом.Поэтому мы решили предоставить возможность читателям получить информацию непосредственно от человека с личным опытом диагностицированного аутиста и матери особенной семьи, воспитывающей детей с растройствами аутичного спектора -
Людмиле Шиль!Речь идет об особенностях развития детей с растройством аутичного спектора.
Выдержки из книги Людмилы:
ОПРЕДЕЛЕНИЕ АУТИЗМА.
1 . Причины - На данный момент причину аутизма можно связать с несколькими факторами. Генетические факторы, это генные мутации (примерно на 10 генах). Наследственность и патологические, химические и биологические механизмы работы головного мозга.
В нашей ситуации произошла поломка 16 хромосома. Так как я мама с огромным опытом, то стала замечать уже на 5-6 месяце небольшие отклонения от нормы. Сын родился с серьезной потологией сердца и все отставания от нормы списывалось на то, что после операций догонит своих сверстников. В год я четко понимала, что у нас серьезные проблемы и что у нас аутизм, но детский врач никак это не акцептировал и тогда я приняла самостоятельно решение, воспитывать ребёнка как аутичного, а не как нейротипичного. Самое тяжёлое испытание - это перестроить всю семью, объяснить, что среди нас есть особенный ребёнок и что он воспринимает мир по другому. К 1,5 году стала пропадать речь, а к двум годам она исчезла полностью. Произошел полный откат и все привитые навыки просто за пару месяцев "стёрлись" Появилась отрешоность, полное непонимания того, что происходит рядом.
2 . Недостаток социальных взаимоотношений. После того, как только начинает происходит откат, можете заметить такую тенденцию , как отсутствие взаимного внимания, ребенок не делится впечатлениями, не стабильный глазной контакт. Задержка в развитии игровой деятельности, не имитирует во время игры, то есть не подражает. Обычно ребёнок играет один, это может быть и бег по определенной траектории или кругами.
Это могут быть ритуалимтические игры, при этом ролевая и воображаемая игра не развивается. На это надо особо обратить внимание , потому что дети в 2 года пытаются подражать и очень хорошо знают, что корова мычит, а собака лает. Для них характенрны:
Задержка в развитии эмоциональной сферы, сложности интерпретации эмоций других, а также отсутствие симпатии
3. Типично - Нарушение взаимной коммуникации. Вы можете заметить что речь развивается медленно или может вообще отсутствовать. Понимание речи затруднённо, ребёнок не может попросить предметы, (например - "дай машинку", если вы его попросите принести обувь или ложку, то ребёнок не понимает, что вы сказали и что он должен произвести какое-то действие). Он не может назвать предметы или действия (т. е , не может назвать предметы: это стол, это книга.. )
Практически всегда ребёнок заменяет местоимения 1-го лица 3-м лицом. Отвечает на вопрос повторением самого вопроса.(В это время надо постараться самому не сойти с ума. Потому что когда твой неговорящий ребёнок по частичкам учится выстраивать и речь и через 3-4 года начинает соединять в два три слова речь, ты как родитель радуешься всему, каждому новому звуку, слогу, слову.
Конечно это приводит в неописуемый восторг, но когда изо дня в день ребёнок отвечает на поставленный вопрос повторением самого вопроса, то это уже совсем не смешно .У нас это выглядело так, если ко мне приходила подруга , то сын на нас вообще не смотрел, но стоило только открыть рот, он произносил все за мной и за подругой. То, что он не мог сказать, имитировал как звуки. Нет возможности поговорить по телефону, так как он все суфлировал. Все слышимые звуки в доме или доносящиеся с улицы мгновенно повторялись сыном. Это действительно может даже психически здорового родителя завести в тупик, вызвать агрессию. Родители в такие минуты чувствуют свою беспомощность и жуткое нервное истощение, постоянно панические атаки и страхи. Когда остаёшься наедине с собой, часто говоришь себе «Это когда-нибудь пройдёт - как и все закончится, как кошмарный сон. Потом тут же я сама себе говоришь:- «Я выдержу, только бы знать, есть ли какая-нибудь надежда на улучшение? А кто-то из родителей задается вопросом: "За что ? Почему я?"
Милые родители! Вы не несёте никакого наказания! Пока вы будете тратить свою бесценную энергию и время в пустоту, задумайтесь... Лучше потратить это время на себя, на своё успокоение и пна принятие происходящего как состоявшийся факт. В семье где есть особенный ребёнок, родители должны быть особенно терпимыми, стойкими, эмоционально и физически стабильнымми. Запишитесь на пилатес или йогу, найдите хобби, которое будет для вас отдушиной. Не уходите в себя, не позволяйте проблеме поглотить вас.У вас просто на это нет права, потому что ваш ребёнок слабее вас. Мой муж работал по сменам и я ждала, когда наступит неделя с ночными сменами. Как только он уезжал на работу, остальные дети уже спали, я брала свою подушку по имени «Тучка» (я сама ее сшила и дала такое прозвище) - она была большого размера, заходила с ней в ванну на 1,5-2 часа и просто выла как белуга. С бессилием приходило облегчение. Подушку закидывала в стиральную машинку. Я так избавлялась от дикой боли которая меня просто рвала из нутри.
Nichtssehr kleinkleinMittelgroßsehr groß
Самый страшный период в нашей жизни был с момента первой операции (1 г, 4м) и до 5 лет. Мы прошли три операции на сердце, сепсис , кома. Наш ребёнок выжил, но это было просто тело, все навыки просто стёрты из его сознания. Без эмоций, полное отсутствие понимания, что это мамаили папа, сейчас холодно или жарко - полная деградация. Меня спасло то, что я научилась абстрагироваться, я продолжала работать и параллельно развивать своего сына. Я поняла, что на данный момент ничего не могу изменить и просто стала менять своё отношения в сложившимся обстоятельствам. Нам было тогда два года, я четко уже осознавала, что у нас аутизм, хотя врачи твердили, что это просто из-за операций и их последствий. У него скатились все навыки до грудного возраста. Я приняла его вместе с его «особенностью». Аутизм стал для меня как, например, грипп или ветрянка,.. просто с небольшим осложнением и требующим более длительного ухода. Так мой мозг учился блокировать атаки страха за его жизнь и чувство безисходности.
Продолжение следует....